Hoe wordt de diagnose CVS gesteld?

Het diagnosticeren van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CFS), is een complexe en zorgvuldige opgave voor artsen. In tegenstelling tot veel andere aandoeningen bestaat er geen enkele bloedtest, scan of specifiek biomarker die de diagnose kan bevestigen. De diagnose wordt daarom gesteld op basis van het uitsluiten van andere ziekten en het constateren van een specifiek patroon van symptomen die voldoen aan strikte, internationaal erkende criteria.

Dit diagnostische proces begint altijd met een uitgebreid gesprek (anamnese) en een grondig lichamelijk onderzoek. De arts zal alle klachten in kaart brengen, met speciale aandacht voor de aard en duur van de vermoeidheid. Een centraal kenmerk is dat de vermoeidheid ernstig, onverklaard, niet het gevolg van voortdurende inspanning is en niet substantieel verbetert door rust. Daarnaast moet deze vermoeidheid leiden tot een aanzienlijke beperking in het functioneren op persoonlijk, sociaal of beroepsmatig vlak.

Parallel hieraan wordt een reeks onderzoeken ingezet om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Dit omvat standaard bloedonderzoek om bijvoorbeeld bloedarmoede, schildklierafwijkingen, infecties of ontstekingsziekten op te sporen. Afhankelijk van de specifieke klachten van de patiënt kan de arts verder onderzoek aanvragen, zoals beeldvorming of doorverwijzing naar een specialist. Pas wanneer andere medische en psychiatrische aandoeningen die de vermoeidheid kunnen verklaren, zijn uitgesloten, komt de diagnose CVS in beeld.

De definitieve diagnose wordt gesteld wanneer, naast de uitsluiting van andere ziekten, wordt voldaan aan de vereiste combinatie van aanvullende symptomen. Volgens de meest gebruikte criteria moet sprake zijn van post-exertionele malaise (PEM) – een verergering van klachten na minimale inspanning – samen met een van de volgende twee symptomen: cognitieve problemen (zoals concentratie- of geheugenstoornissen) en/of orthostatische intolerantie (verslechtering van klachten bij rechtop staan of zitten). Dit zorgvuldige en soms langdurige proces is essentieel om een accurate diagnose te stellen en een passend behandelplan op te starten.

Welke criteria moeten worden voldaan voor een CVS-diagnose?

De diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel Myalgische Encefalomyelitis (ME) genoemd, wordt gesteld op basis van strikte klinische criteria. Er bestaat geen enkele biologische test om de aandoening te bevestigen, dus de diagnose is een zogenaamde uitsluitingsdiagnose en een diagnose van inclusie. Dit betekent dat eerst andere ziekten die de symptomen kunnen verklaren moeten worden uitgesloten, en vervolgens moet worden gekeken of de patiënt voldoet aan de gestelde criteria.

De meest gebruikte criteria zijn de Canadese consensuscriteria of de criteria van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM). Beide sets leggen de nadruk op een kernverplichting.

1. Verplichte kernklacht: Een onverklaarde, ernstige vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt, niet het gevolg is van voortdurende inspanning en niet wezenlijk verbetert door rust. Deze vermoeidheid leidt tot een aanzienlijke beperking van het beroepsmatig, sociaal of persoonlijk functioneren.

2. Post-exertionele malaise (PEM): Dit is een verplicht en onderscheidend symptoom. Het houdt in een pathologische uitputting, verergering van klachten en een gevoel van griepachtige malaise na minimale fysieke of cognitieve inspanning. Deze verslechtering treedt vaak pas 24 tot 48 uur na de inspanning op en kan dagen of zelfs weken aanhouden.

3. Slaapstoornissen: De slaap brengt geen verfrissing meer, ongeacht de duur. Patiënten worden niet uitgerust wakker. Ook kunnen slaapritmestoornissen of niet-herstellende slaap voorkomen.

4. Pijn: Er is sprake van significante pijn, zoals spierpijn (myalgie), gewrichtspijn (zonder roodheid of zwelling) of hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst.

Daarnaast moet minstens één symptoom uit elk van de volgende twee categorieën aanwezig zijn:

Cognitieve stoornissen: Problemen met het kortetermijngeheugen, concentratie, informatieverwerking of woordvindingsproblemen. Deze klachten zijn vaak ernstig genoeg om het dagelijks functioneren verder te beperken.

Autonome, neuro-endocriene of immuunstoornissen: Voorbeelden zijn: orthostatische intolerantie (duizeligheid, hartkloppingen bij staan), temperatuurregulatieproblemen (koude handen/voeten, lichte koorts), gevoelige lymfeklieren, nieuwe overgevoeligheden voor voedsel, medicatie of chemicaliën, of een aanhoudend gevoel van algehele malaise.

Een arts stelt de diagnose alleen nadat grondig ander lijden is uitgesloten, zoals slaapapneu, bloedarmoede, schildklieraandoeningen, hartfalen, auto-immuunziekten, ernstige infecties, depressie of andere psychiatrische aandoeningen. Dit vereist een uitgebreide anamnese, lichamelijk onderzoek en vaak bloedonderzoek.

Welke onderzoeken sluiten andere oorzaken van de klachten uit?

Omdat er geen specifieke test voor CVS bestaat, is de diagnose een zogenaamd 'exclusiediagnose'. Dit betekent dat eerst andere aandoeningen die vergelijkbare symptomen kunnen veroorzaken, moeten worden onderzocht en uitgesloten. Dit proces omvat een grondige anamnese, lichamelijk onderzoek en gerichte laboratorium- en beeldvormende onderzoeken.

Een standaard reeks bloedonderzoeken is essentieel. Dit omvat een volledig bloedbeeld om bloedarmoede, infecties of andere afwijkingen op te sporen. De bezinking (BSE) en C-reactief proteïne (CRP) worden gemeten om onderliggende ontstekingsprocessen of auto-immuunziekten te identificeren. Schildklierfunctietesten (TSH, T4) zijn cruciaal omdat zowel een te trage als een te snelle schildklier ernstige vermoeidheid kunnen veroorzaken.

De nier- en leverfunctie worden gecontroleerd via bloedonderzoeken naar creatinine, ureum en leverenzymen (ALAT, ASAT). Elektrolyten zoals natrium en kalium worden gemeten, aangezien verstoringen hierin tot uitputting leiden. Bloedglucose- of HbA1c-testen kunnen diabetes of prediabetes aan het licht brengen. Soms wordt ook getest op coeliakie via specifieke antistoffen, aangezien deze glutenintolerantie zich vaak presenteert met niet-specifieke vermoeidheid.

Afhankelijk van de specifieke klachten van de patiënt kan aanvullend onderzoek nodig zijn. Bij aanhoudende koorts of gewrichtspijn kan worden getest op reumafactor of antinucleaire antistoffen (ANA) voor reumatologische aandoeningen. Bij slaapklachten of onverkwikkende slaap kan een slaaponderzoek (polysomnografie) worden overwogen om slaapapneu of narcolepsie uit te sluiten.

Bij neurologische symptomen zoals geheugenproblemen of spierzwakte kan beeldvorming zoals een MRI-scan van de hersenen worden ingezet om andere oorzaken uit te sluiten. Een orthostatische tolerantietest, zoals de kanteltafeltest, kan worden gebruikt om aandoeningen zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) te evalueren, wat vaak overlap vertoont met CVS.

Het doel van al deze onderzoeken is niet om CVS 'aan te tonen', maar om een zorgvuldige en systematische afweging te maken. Pas wanneer alle andere mogelijke verklaringen voor de aanhoudende, invaliderende vermoeidheid en andere symptomen zijn uitgesloten, en de patiënt voldoet aan de strikte diagnostische criteria (zoals de Canadese consensuscriteria of die van het Amerikaanse Institute of Medicine), kan de diagnose CVS worden overwogen.

Veelgestelde vragen:

Wat zijn de concrete criteria die een arts moet controleren om CVS vast te stellen?

De diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld op basis van specifieke criteria, omdat er geen enkele test is die de aandoening bewijst. Artsen volgen over het algemeen de internationaal meest gebruikte criteria, zoals de "Canadian Consensus Criteria" of die van het Amerikaanse "Institute of Medicine". Deze houden in dat er sprake moet zijn van een onverklaarde, ernstige vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt en die niet aanzienlijk verbetert door rust. Daarnaast moet de patiënt last hebben van post-exertionele malaise (PEM): een extreme uitputting en verergering van symptomen na een minimale inspanning, die soms pas 24 tot 48 uur later optreedt. Ook slaap die niet verfrissend is, is een kernvoorwaarde. Ten minste één van de volgende twee symptomen moet ook aanwezig zijn: cognitieve problemen (bijv. concentratie- of geheugenstoornissen) of orthostatische intolerantie (verslechtering van klachten bij rechtop staan/zitten). Een arts zal eerst uitgebreid ander onderzoek doen om andere ziekten uit te sluiten die de klachten kunnen verklaren.

Hoe lang duurt het traject naar een diagnose en welke onderzoeken zijn gebruikelijk?

Het traject kan maanden tot soms jaren duren. Dit komt omdat de diagnose vooral een diagnose van uitsluiting is. Een arts begint met een grondig gesprek over je medische geschiedenis en de aard van je klachten. Vervolgens wordt lichamelijk onderzoek gedaan. Er volgt standaard bloedonderzoek om veelvoorkomende oorzaken van ernstige vermoeidheid uit te sluiten, zoals bloedarmoede, schildklierafwijkingen, diabetes, lever- of nierproblemen en bepaalde infecties. Soms wordt aanvullend onderzoek aangevraagd, zoals een urineonderzoek of een hartfilmpje, afhankelijk van je specifieke symptomen. Pas wanneer al deze onderzoeken geen andere duidelijke lichamelijke verklaring opleveren en je klachten voldoen aan de gestelde criteria over tijd en symptomen, kan de diagnose CVS worden overwogen. Het is een zorgvuldig maar vaak langdurig proces.